Olen seurannut läheltä kolmen omaiseni kamppailua syöpää vastaan. Ikäväkseni voin vain todeta, että kaikissa näissä tapauksissa syöpä vei voiton.
Minulta kuoli appiukko, sisareni ja aviomieheni syöpään.
En itsekään tajunnut kuinka raskas ja rankka kokemus se voi olla. Jatkuvaa kontrolleissa juoksemista, verikokeissa käyntiä, autolla ajamista sytostaattihoitoihin. Taas toivoa! Toivoa, ettei syöpä olisi levinnyt. Hetkittäistä helpotusta, kun tällä kertaa tilanne oli pysynyt ennallaan. Ja taas pelkoa, mitä seuraava kerta tuo tullessaan.
Päivät, viikot, kuukaudet, vuosi – koko elämä pyöri syövän ympärillä. Se on raskasta myös lähipiirille. Joudut antamaan vastauksia tuttavien ja ystävien kysymyksiin, että mitä kuuluu?
Moni omainen on siinä sivussa kotihoitaja, joka hakee potilaan hoitotarvikkeet uusii reseptit, hakee lääkkeet, käy kaupassa, tekee ruoat ja käy vielä itse töissä.
Kaiken tämän jälkeen hain tammikuussa omaishoidontukea. Yllätykseksi huomasin, että syöpäpotilaiden terveydentilan arviointiin käytettiin RAI-järjestelmän mittareita. Tätä mittausjärjestelmää käytetään vanhustyössä dementikoille.
Ei mieheni muistissa mitään vikaa ollut. Syöpä oli vain heikentänyt fyysisen kunnon ja ruokahalu oli mennyt.
Olisiko syytä kehitellä jokin muu mittausjärjestelmä syöpäpotilaita varten?
Eli niin kuin arvata saattaa, en saanut hoitotukea.
Uusin saman omaishoidontuen hakemuksen huhtikuun puolivälissä. Nyt mieheni ei liikkunut enää missään – makasi vain kotona.
Sain vastaukseksi, että nyt voidaan harkita omaishoidontukea. No se hakemus jäi sille harkitsemisen tasolle.
Mieheni vointi heikkeni ja 23. huhtikuuta tilasin ambulanssin, jonka hoitohenkilökunta laittoi heti mieheni nesteytykseen.
Mieheni eli sairaalassa viikon, jonka jälkeen hän kuoli syövän uuvuttamana.
Mielestäni syöpäsairaiden omaisille täytyisi löytyä nykyistä enemmän tukea, apua ja kannustusta sekä vertaisryhmiä.
Sairausaika on äärimmäisen raskasta varsinkin, kun kaiken joutuu tekemään yksin.
Siksi toivonkin, että syöpää sairastavien ja heidän omaistensa asioihin tulisi parannuksia ja muutoksia, ja omaishoidontuen saaminen helpottuisi. Kukaan ei hae tukea huvin vuoksi.
Saataisiin edes pieni hyvä ele omaiselle, joka tekee raskasta ja arvokasta työtä.
Anna-Riitta Ahokas
Ylöjärvellä maksetaan muutenkin huonoiten koko maassa omaishoidon tukea. Vedotaan määrärahojen puutteeseen. Monien vuosien hakemisen jälkeen saimme viimein omaishoidon alimman tuen joka oli 392 ja risat, mutta menetin työttömyyskorvauksen koska työllistän itseni omaishoitajana. Jos ”pääsee” seuraavaan maksuluokkaan pitää olla jo saattohoidossa. Tota RAI -järjestelmää käytetään myös vammaisiin joila ei ole muistissa mitään vikaa. T: T. Västilä