Miksi lapsi ei leiki? Tähän kysymykseen lempääläinen Merja Lohilahti havahtui joitakin vuosia sitten. Lapselta puuttui leikki, ja hän oli poikkeuksellisen omaehtoinen.
Tuntui, ettei lapsen uhmaikä lopu ollenkaan.
– Normaalisti lapsen kasvaessa uhmakkuus tasaantuu, mutta meilllä se vain kasvoi ja keinot lisääntyivät, Lohilahti kuvaa.
Hän ryhtyi etsimään tietoa ja otti asian esille neuvolassa. Tutkimusten jälkeen asialle löytyi nimi: neuropsykiatriset eli nepsy-oireet.
Nepsy-pulmat johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta tai toiminnallisesta poikkeavuudesta, ja ne ovat usein synnynnäisiä ja myös perinnöllisiä.
Neuropsykiatrisia diagnooseja ovat muun muassa autisminkirjon diagnoosi, ADHD ja Touretten oireyhtymä.
Oireet voivat näkyä esimerkiksi aistien yli- tai aliherkkyyksinä, levottomuutena, tarkkaamattomuutena, aggressiivisuutena, impulsiivisuutena tai vaikeutena hahmottaa sosiaalisia tilanteita. Myös sanatonta viestintää tai kirjoittamattomia sääntöjä voi olla vaikea hahmottaa ja oppia.
– Samalla nepsyt voivat olla positiivisella tavalla erilaisia, energisiä ja luovia, ja oman alansa erityisasiantuntijoita, Lohilahti huomauttaa.
Nykyään Merja Lohilahti on 10-lapsisen perheen äiti ja ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja. Hän ylläpitää reilun 8 000 jäsenen Nepsy-Nurkka -ryhmää Facebookissa.
– Meillä on 10 lasta ja monta nepsy-diagnoosia. Kaikilla ihmisillä voi olla jotakin yksilöllisesti ilmeneviä piirteitä. Diagnoosin asettaa lääkäri tarkkojen kriteerien jälkeen. Ei niitä turhaan anneta, mieluumminkin päin vastoin.
Merja Lohilahti on tiivistänyt käyttäytymisen ohjaamisen neljään kategoriaan; stressin- ja tunteiden säätelyn, toiminnanohjauksen ja kommunikaation ohjaamiseen.
Esimerkiksi jos nepsy-lapsi kokee tilanteissa liian suurta stressiä, se voi lamaannuttaa toimintakyvyn kokonaan. Hoputtaminen kiireessä voi pikemminkin hidastaa.
– Nepsyn epäsosiaalinen tai aggressiivinenkin käyttäytyminen saatetaan tulkita rumaksi käytökseksi tai kurittomuudeksi, mutta sen takana on jotain syvempää, hän sanoo.
Nepsy-oireet eivät näy fyysisesti ulospäin. Koulunkäynti voi sujua nepsy-lapselta ilman erityistä tukea, mutta kotona arki voi takuta.
– Koulussa on tietyt rutiinit ja sosiaalinen paine, niin lapsi voi toimia odotetusti. Kotona kun ei ole tarkkoja struktuureja, voi olla säätöä, Lohilahti kertoo.
– Lapsi saattaa pinnistellä koulupäivän ja sitten posahtaa kotiovella liekkeihin, hän kuvaa.
Autistisminkirjon piirteisillä henkilöillä puhutaan masking-ilmiöstä, eli autististen piirteiden piilottamisesta päivittäisenä selviytymisstrategiana.
– Puhutaan ärsykemukista. Päivän aikana mukiin kertyy kuormittavia asioita ja olisi tärkeää, että mukin voisi tyhjentää ennen kuin se läikkyy yli.
Siksi on tärkeä harjoitella tunnistamaan kuormittavia tilanteita ja vahvistaa stressinsäätely- , tunne- ja kommunikaatiotaitoja.
– Meillä harjoitellaan muun muassa tunteiden sanoittamista ja säätelyä. Niihin voi opetella vaikka vuorosanoja vieraan kielen opiskelun tavoin.
Nepsy-kodeissa hyödytään arjen selkeistä rakenteista. Uusia tilanteita käydään etukäteen läpi niin, että lapsi tietää, mitä odottaa.
Tehtävät ja ohjeet pilkotaan osiin, jotta lapsi ei kuormitu liikaa tai unohda asioita välissä.
– Repun pakkaaminen tai kahvin keittäminen voi vaatia lukuisia harjoituksia, Merja Lohilahti sanoo.
– Lasten omat siivous- ja tiskivuorot vaativat enemmän ohjausta kuin ikätason muilla lapsilla. Kadehdin joskus, miten muissa perheissä lapset ottavat vastuuta, mutta vertailu on tietenkin turhaa.
– Elämäntaitorappusilla jokainen on jollain tasolla, hän sanoo.
Kuntiin tarvitaan Merja Lohilahden mukaan kipeästi lisää tietoa ja taitoja nepsyihin, sekä lapsiin että aikuisiin, liittyen. Osaamisen taso vaihtelee paljon.
– Nepsy-lasten avunsaanti riippuu niiden henkilöiden koulutuksesta, jotka ovat avusta päättämässä. Harmillista on, että esimerkiksi Lempäälässä nepsy-lapset ovat usein myös lastensuojelun asiakkaita, eikä sosiaalityöntekijöiden koulutuksessa ole laajoja nepsy-työhön perehdyttäviä kursseja, Lohilahti toteaa.
– Onneksi viime vuosina kunnissa on näkynyt halua kehittää palveluja, mutta menee silti pitkään ennen kuin rakenteet palvelevat perheitä. hän sanoo.
Lohilahti toivoo kaikille nepsyjen kanssa tekemisissä oleville, kouluihin, päiväkoteihin ja sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle, lisää nepsy-tietoutta. Tieto auttaa suhtautumaan ja toimimaan oikein.
Mistä apua Nepsy-pulmiin?
Merja Lohilahti vinkkaa, että huoltaja voi hakea apua vertaistukiryhmästä tai hakea tietoa eri lähteistä.
– Itse olen saanut nepsy-vanhempana eniten iloa, siis konkreettisia vinkkejä Ben Furmanin ratkaisukeskeisestä kasvatuksesta, positiivisesta pedagogiikasta ja Thomas Gordonin Toimiva perhe -kurssilta, hän sanoo.
Yhdistyksiä ja liittoja:
Nepsyperheiden tuki ry
ADHD-liitto
Autismiliitto
Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys
www.erityisvoimia.fi
Erilaisten oppijoiden liitto
Mielenterveyden keskusliitto ry
Suomen Neuropsykologinen yhdistys ry
Neurologiset vammaisjärjestöt
Nepsy-Nurkka
