Poikeluslaisella Aija Kastarilla on harvinainen aivojen kehitysvamma, minkä vuoksi hän tarvitsee ympärivuorokautista valvontaa. Elämä erityislapsen kanssa on ollut vaikeaa, mutta Kastarin perhe on saanut helpotettua arkea äidin ryhdyttyä Aijan omaishoitajaksi.
Aija on hymyilevä yhdeksänvuotias, joka näyttää aivan tavalliselta saparopäiseltä koululaiselta, joka käy Ylöjärven yhtenäiskoulussa erityisluokkaa. Kuoren alta Aija näyttää kuitenkin erilaiselta: tytön isot aivot ovat täysin sileät, mikä johtuu hänen harvinaisesta kehitysvammastaan, lissenkefaliasta. Lissenkefalian tyyppejä on yhteensä seitsemän, ja niistä Aija sairastaa juuri harvinaisinta muotoa.
Vaikean kehitysvamman vuoksi Aijan kehitys on tällä hetkellä noin kaksivuotiaan tasolla. Hän ymmärtää puhetta ja kommunikoi muutamin sanoin, äänin, elein ja tukiviittomin. Tukea ja apua hän tarvitsee kuitenkin kaikissa arjen eri tilanteissa, kuten pukeutumisessa, syömisessä, wc-käynneissä ja peseytymisessä.
Tästä huolimatta Aijan osaaminen kerää ihmetystä, sillä osa lissenkefaliittia sairastavista ei pysty edes istumaan ilman apua.
Epilepsia vaikeuttaa arkea
Taidoistaan huolimatta Aija tarvitsee ympärivuorokautista valvontaa, sillä hän kärsii myös epilepsiasta, mikä on tyypillistä lissenkefaliaa sairastaville. Siksi tytöllä on mukanaan henkilökohtainen ohjaaja niin koulussa, taksissa kuin iltapäivähoidossa.
Äiti Merja Kastari kertoo, että epilepsia puhkesi tytön ollessa kolmevuotias. Ensin tulivat poissalokohtaukset ja kolme vuotta myöhemmin alkoivat niin kutsutut dropit. Aijan kohdalla drop-kohtaukset tulevat usein öisin ja heräämistilanteissa. Kohtauksia tulee myös satunnaisesti pitkin päivää, mikä tekee niiden ennakoinnista vaikeaa.
– Dropit kestävät vain muutamia sekunteja. Niitä tulee yleensä useita päivässä, esimerkiksi juuri ruokailutilanteissa. Tytöllä on epilepsiaan lääkitys, mutta kohtauksia ei saada kuriin. Ja vaikka kohtauksia tulee ja menee, emme tiedä, mitä pahaa ne saavat aikaan Aijan aivoissa, Kastari huokaa.
Ruokapöydässä istuessamme Aija saakin drop-kohtauksen, minkä johdosta hänen päänsä nytkähtää alaspäin ja ote lusikasta irtoaa. Kohtaus vaikuttaa pieneltä, mutta seuraukset voivat olla vakavia etenkin silloin, kun kohtaus sattuu liikkeessä.
– Verta on tullut vuosien saatossa aika paljon. Myös hampaita on lohjennut ja silmät ovat muurautuneet umpeen. Minulla tulee selkäytimestä se, että peitän kämmenelläni teräviä kulmia Aijan ollessa lähettyvillä. Aina kolhuja ei kuitenkaan pysty estämään, ja soimaan siitä itseäni. Emme kuitenkaan tahdo rajoittaa tytön elämää niin, että hän kulkisi jokin suojakypärä päässä kaiket päivät.
Omaishoitajuus on tunnustus
Arki vaikeasti kehitysvammaisen lapsen kanssa kuormittaa koko perhettä. Sen ovat huomanneet myös Merja ja Vesa Kastari, jotka päättivät kolmisen vuotta sitten, että jommankumman olisi viisainta hakeutua Aija-tyttären omaishoitajaksi, jotta perheen jaksaminen helpottuisi.
– On todettava, että kyllä elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa rasittaa parisuhdetta. Rakkaus ei lopu, mutta arki ajaa helposti erilleen. Eli kyllä se lopulta joko erottaa tai lähentää. Meillä se on onneksi lähentänyt, ja Aijan ansiosta nelihenkinen perheemme on hitsautunut lujasti yhteen, Kastari hymyilee.
Hänen hakemuksensa Aijan omaishoitajaksi hyväksyttiin heinäkuussa 2016. Tehtävä on määräaikainen ensi vuoteen asti. Kastari kertoo olevansa ylpeä siitä, että saa olla tyttärensä virallinen hoitaja.
– Ensisijaisesti olen äiti ja hoitaisin Aijan joka tapauksessa, vaikken olisikaan hänen omaishoitajansa. Omaishoitajuus on kuitenkin tunnustus siitä, millaista elämä ja oleminen Aijan kanssa on. Omaishoitajuudesta maksetaan myös korvaus, mikä nostattaa myös sitä fiilistä, että hei, tässä tehdään oikeaa työtä.
Terve itsekkyys on säilytettävä myös omaishoidossa
Tyttärensä omaishoidon lisäksi Kastari työskentelee Kurussa Ylöjärven seurakunnan lastenohjaajana kolmena päivänä viikossa. Hänen mukaansa kodin ulkopuolella työskenteleminen onkin tuonut hänelle valtavasti voimavaroja jaksaa taas kotona Aijan kanssa.
– Minulle muualla työskentely on hirvittävän tärkeää, sillä haluan käyttää omaa ammattitaitoani. Tämän lisäksi haluan säilyttää sosiaalisen piirin ympärilläni.
Jotta koko arjen paletti pyörisi, pitää Kastari myös omaishoitajan vapaita ensisijaisen tärkeinä koko perheen jaksamisen kannalta. Siksi Kastarin sisar tulee hoitamaan Aijaa perheen kotiin Poikelukseen yhtenä viikonloppuna kuukaudessa, minkä lisäksi Aija viettää Nokialla sijaitsevassa kehitysvammaisten Sofiakylässä kolme vuorokautta kuukaudessa.
Alkuun tyttären hoitovastuun siirtäminen muiden käsiin tuntui Kastarista vaikealta, mutta sitten hän huomasi, että vapaudesta voi myös nauttia.
– Vaikka suurin osa arjestamme onkin pikkuvauva-arkea, on myös oma minä muistettava. Omaishoitajan vapaiden ansiosta voimme viettää tavallista arkea yhdessä mieheni ja esikoisemme Miljan kanssa. Kesällä saamme viettää muutaman yhteisen lomapäivän kolmistaan. Teen myös muutaman kerran vuodessa viikonloppureissun yhdessä ystäväporukkani kanssa.
– Monesti meillä äideillä on sellainen sisäsyntyinen asenne, että minä pärjään ja minä hoidan lapseni. Mielestäni meidän äitien tulisi säilyttää sellainen terve itsekkyys ja kysyä itseltämme, että ”mitä sinä haluaisit tehdä”. Kaikessa ei tarvitse pärjätä ja apua voi pyytää. Sen oppiminen on ollut itsellenikin vaikeaa.-
