Elämä vakavasti sairaan lapsen kanssa ei ole helppoa. Silti arkeen kuuluu myös onnenhetkiä. Mika Ahosen poika Matias sairastaa harvinaista hermostosairautta, johon tämä sairastui jo vauvana. Neljän lapsen isä kertoo pojastaan tunnetussa Meidän Matias -blogissa ja nyt myös Ylöjärven Uutisissa.
Mika Ahonen tapasi aina ajatella, ettei hänelle syntyisi sairasta lasta. Elämähän oli kohdellut häntä yleensä hyvin. Ahonen olikin pitkään oikeassa: hänen kolme ensimmäistä lastaan olivat terveitä. Mutta sitten syntyi Matias, elokuussa 2013.
Kun Matias oli kolmen neljän kuukauden ikäinen, hänen silmänsä alkoivat harittaa eikä hän jaksanut imeä kunnolla. Matiasta tutkittiin, ja pian selvisi, että lapsi sairasti Leighin syndroomaa, harvinaista ja perinnöllistä sairautta, johon ei ole olemassa parannuskeinoa.
Tämän ei olisi pitänyt tulla Matiaksen isälle yllätyksenä, mutta silti niin kävi.
Mika Ahosen ex-vaimo ja Matiaksen äiti oli kertonut ennen lasten hankkimista puolisolleen, että heillä oli riski saada sairas lapsi. Matiaksen äidin kaksi sisarusta oli kuollut Leighin oireyhtymään lapsina.
– Mutta onhan lapsilla aina riski saada vaikkapa Downin syndrooma, Mika Ahonen sanoo.
Periytyvyyskuviot selvisivät Ahoselle perin pohjin vasta vierailulla perinnöllisyyslääkärin luo. Samoin selvisi se, kuinka vakavasta sairaudesta onkaan kyse.
Piip piip, isä auttaa
Mutta nyt tilanne on seuraavanlainen: Mika Ahonen istuu haastateltavana olohuoneensa sohvalla. Matias nukkuu sohvan vieressä mukavasti muotoillussa ja suuren kaukalon näköisessä suihkutuolissa.
Ahonen pystyy keskittymään haastatteluun hyvin, mutta aina kun jokin piippaa tai Matias yskähtää poikkeavalla tavalla, isä on hetkessä poikansa luona.
Ahonen ottaa pois letkun, jonka kautta Matias saa ravintoliuosta suoraan vatsaansa. Matias kun ei pysty syömään suun kautta mitään, ja nieleminen on erittäin vaikeaa.
Sitten Ahonen laittaa letkuun tavallista vesijohtovettä ja kun vesi on kulkeutunut Matiaksen elimistöön, Ahonen ottaa letkun pois. Välillä lapsi pääsee syliin.
Ahosen pitää olla aina käytettävissä. Raskasta on myös Matiaksen kantaminen paikasta toiseen.
– Matias ei kannattele päätään eikä vaihda asentoa. Hän on käsiteltävänä vähän kuin 17-kiloinen vastasyntynyt lapsi. Hän ei pysty auttamaan missään.
Matiaksen kanssa pitää olla myös aina varautunut pahimpaan.
Mutta mitä onkaan pahin?
Pahimpia ovat epilepsiakohtaukset
Matiaksen tapauksessa pahinta on se, kun poika saa epilepsiakohtauksen. Tavallisen epilepsiakohtauksen sattuessa Matias yleensä jäykistyy ja saattaa kouristella. Tavallinen kohtaus kestää noin puolesta minuutista minuuttiin.
Sitten on vielä niitä kaikkein ikävimpiä epilepsiakohtauksia, joiden seuraaminen tuntuu erityisen pahalta.
– Niiden aikana Matiaksella on hengityskatkoksia. Hänen huulensa ovat siniset ja kasvonsa aivan valkeat. Ei siinä voi tehdä paljon mitään.
Tällainen pahimmanlaatuinen kohtaus yllätti isän ja pojan esimerkiksi pääsiäisenä.
– Sen aikana havahduin, että nytkö lähdet. Ja jos lähdet, niin mene.
Ahonen on käynyt pitkän tien hyväksyäkseen sen, että Matias voi todella lähteä – lapsella kun on kuolemaan johtava sairaus.
Toisaalta luovuttaakaan ei voi.
Vanhemman pitää pystyä luopumaan, mutta samaan aikaan myös huolehtimaan ja välittämään lapsestaan. Itsensä etäännyttäminen ja kylmettäminen eivät auta asiaa.
Ahoselle tulee välillä vaikeita ja ikäviä ajatuksia, mutta niiden pitää vain antaa tulla.
– Joskus mietin, miten voin ajatella noin tai noin, mutta olen antanut itselleni oikeuden ajatuksiini.
– Matias oli puolivuotias, kun jouduimme Taysin käynnillä päättämään, ettei Matiasta elvytetä, jos hän lopettaa hengittämisen. Asiasta päättäminen oli meille vanhemmille todella vaikeaa.
Tavallisia epilepsiakohtauksia saattaa tulla huonona päivänä kymmeniä. Hyvinä viikkoina niitä tulee vain muutama päivässä.
Arki sujuu jopa kellon tarkkuudella
Elämä vakavasti sairaan lapsen kanssa voi olla myös onnellista.
Ahonen tuntee onnellisuutta ja tyytyväisyyttä esimerkiksi siitä, että hän pystyy järjestämään neljän lapsensa arjen niin toimivaksi. Siinä auttavat rutiinit: iltapuuro ja iltalääkkeet aina samaan aikaan, samoin tarhaan lähtö.
Ahonen on välillä jopa kellon tarkka.
– Kun katson aamulla auton kelloa, se näyttää aina kolmen minuutin sisään samaa aikaa.
Välillä joku lapsista myös sanoo, että isä hei, sanoit tuon täsmälleen saman asian eilen täsmälleen samassa kohdassa.
– Minut tekee onnelliseksi se, että tiedän pärjääväni. Minulle ei tule sellaista tilannetta, että sormi menisi suuhun.
Matias tulee mukaan hallille
Koska Ahosella on kolme muutakin lasta, hänen on ajateltava kaikkia. Kun lapset ovat hänen luonaan, he elävät mahdollisimman tavallista arkea.
Jos vanhemmalla pojalla on jääkiekkopeli, koko perhe lähtee usein katsomaan matsia. Silloin Ahonen kantaa Matiaksen rattaineen katsomoon.
Ahosta ei haittaa, jos ihmiset tulevat kyselemään Matiaksesta. Hän on avoimesti ylpeä erityislapsestaan. Pitkät katseet eivät ole yhtä mukavia. Välillä niistä voi lukea ihmetyksen siitä, miksi Matiaksen ikäinen poika istuu vielä rattaissa.
Ahosta helpottaisi, jos kulkuvälineisiin voisi laittaa jonkinlaisen invamerkin. Sekin Ahosta auttaisi, jos ihmiset auttaisivat häntä nostelemaan Matiaksen rattaita.
Matias reagoi isän ääneen
Sen lisäks,i ettei Matias liiku, puhu eikä juuri niele, hänellä on huono näkö.
Matias saattaa nukkua melkein koko päivän, mutta olla myös tunteja hereillä. Leighin syndrooma on etenevä hermostosairaus, eikä Matias ymmärrä kaikkea ympärillä tapahtuvaa.
Se ei kuitenkaan estä Ahosta puhumasta lapselleen. Isosisko Amandakin, 5, juttelee usein Matiakselle, vaikka tietää, ettei Matias ymmärrä.
– Amanda saattaa huutaa Matiakselle vaikka, että odota, isosisko tulee pian nukkumaan.
Haastatteluhetkellä Matias reagoi selvästi isänsä ääneen, mutta hän ei ole esimerkiksi itkenyt sitten vauva-aikojen.
Isälle uusi ura?
Parasta mitä Matias tietää, on saunassa käynti. Saunan jälkeen hän on usein hyväntuulinen ja rento ja hengitys kulkee tavallista paremmin.
Myös Matiaksen isälle saunalla on erityinen merkitys.
Kerran eräällä uimahallireissulla hän näki joukon kehitysvammaisia poikia istumassa ohjaajan kanssa lauteilla.
– Ajattelin, että tuossahan minunkin pitäisi istua.
Ahonen toimi vuosia yritysmyynnissä, mutta hän ei aio jatkaa alalla. Matias on opettanut isäänsä keskittymään oikeasti tärkeisiin asioihin. Jos jokin työ ei miellytä, se pitää vaihtaa.
Nyt Ahonen miettiikin lähihoitajaksi ryhtymistä. Hoitotyö yhdistettynä erityislapsiin tai -nuoriin voisi olla hänelle juuri täydellinen ala.
