”Minä, yhteiskunnan ongelmajäte”

Markku Pekosen matka Tukholmaan kesällä 2012 alkoi tavanomaisesti, mutta oli lopulta kaukana siitä. Nelihenkisen ylöjärveläisperheen kauan odottama yhteinen lomareissu sai dramaattisen käänteen jo ennen Turun satamaa.
”Huoltoaseman pihalla oli penkkejä, lyyhistyin niille. Tyttäreni juoksi hakemaan autosta juotavaa, ehkä pahoinvointi menisi ohi? Marjo katsoi minua, tajusin puheeni puuroutuvan, en kyennyt enää puhumaan selkeästi. Marjo totesi, että nyt tarvitaan ambulanssi.”
Lomamatka jäi tekemättä. Pekonen oli saanut äärimmäisen vakavan aivorungon verenvuodon. Edessä oli taistelu elämästä.
Tänä päivänä mies on pyörätuolissa, mutta selviämässä kamppailustaan hengissä. Toipumisajan kokemuksiaan hän jakaa blogissa, joka on käännetty suomen lisäksi englanniksi ja espanjaksi.

Viime kesänä sattunut aivorungon verenvuoto muutti ylöjärveläisen Markku Pekosen (vas.) elämän täysin. Ennen it-suunnittelijan töitä tehnyt, aktiivinen mies on sairaskohtauksensa jälkeen joutunut liikkumaan pyörätuolilla ja olemaan jatkuvan kuntoutuksen vuoksi poissa kotoaan. Tuskallinen toipumisprosessi on taipunut kirjailija Minttu Hapulin käsittelyssä suosituksi blogiksi.

Se, että 42-vuotias Pekonen on vielä itse kertomassa tarinaansa, on pieni ihme. Valtimon repeämä pään sillä alueella, jossa selkäydin yhdistyy aivoihin, on hyvin usein kohtalokas.
– Kuntoutuminen on niin hidasta, etten itse huomaa sitä. Mutta kun mietin omaa toimintakykyäni pitkällä aikavälillä, niin onhan muutos päivänselvä, Pekonen pohtii nyt, noin vuotta myöhemmin.
– Viime vuoden puolella en pystynyt esimerkiksi kirjoittamaan tietokoneella ollenkaan, hän jatkaa.
Tätä nykyä Pekonen pystyy jopa puhumaan, tosin epäselvästi ja vaivalloisesti. Hänen kehonsa on puoliksi halvaantunut, eikä toinenkaan puoli tottele miehen tahtoa kuten ennen. Paluuta it-suunnittelijan töihin Tampereen ammattikorkeakoululle on tuskin lähiaikoina luvassa.
– On ollut tuskastuttavaa, että minua on toipumisen aikana kohdeltu välillä kuin mieleltään vammaista. Älyni ei ole sen huonompi kuin ennenkään, Pekonen toteaa hieman hermostuneena.
– Vaikeinta tässä kaikessa on ollut se, etten pysty enää tekemään samoja asioita kuin ennen. Lisäksi ikävöin perhettäni, hän sanoo.
Tähän mennessä Pekonen on ollut sijoitettuna noin kymmenessä eri hoitolaitoksessa Turussa ja Pirkanmaalla. Kotonaan hän on päässyt vierailemaan joulukuusta lähtien kerran viikossa.
– Päällimmäinen ajatukseni on päästä kotiin. Sen kauemmas tulevaisuuteen en mieti. En kerta kaikkiaan pysty, Pekonen tiivistää.

Inspiraationa kohtalotoveri

Ystävänsä puhetta Ylöjärven Uutisille tulkkaava tamperelainen kirjailija Minttu Hapuli on elänyt Pekosen tuskan mukana. Yhdessä kaksikko on purkanut osin oman kehonsa vangiksi joutuneen miehen tuntoja blogiin nimeltä Not locked-in.
– Markun tila on hyvin lähellä samaa, mihin nuori valokuvamalli Kati Lepistö joutui vuonna 1998. Lepistö menetti aivorungon infarktin seurauksena puhe- ja liikuntakykynsä niin, että hän pystyi kommunikoimaan vain silmäluomiensa avulla, Hapuli kertoo.
– Tuota tilaa kutsutaan locked-in-syndroomaksi. Markku sen sijaan pystyy liikuttamaan silmäänsä, kättään ja jalkaansa, joten hänellä samaa syndroomaa ei ole. Blogin nimi tulee siitä, kirjailija selvittää.
Pekosen mukaan ajatus blogin aloittamisesta kumpusi häneltä itseltään. Valtavan elämänmuutoksen syndroomansa myötä kokenut Lepistö oli tehnyt omista mietteistään aikoinaan ylistetyn kirjan, ja ylöjärveläinen päätti ryhtyä samankaltaiseen urakkaan. Avuksi valikoitui pitkäaikainen ystävä, Hapuli.
– Tutustuimme noin 20 vuotta sitten Tampereen yliopistolla. Minttu oli ensimmäinen, jota pyysin tässä apuun, koska tiesin hänen olevan hyvä kirjoittaja. Ilman häntä kaikki olisi jäänyt varmasti tekemättä, Pekonen kertaa.

Kirja tekeillä, nimi hakusessa

Minkä sinä antaisit nimeksi Pekosen kirjalle?

Pekosen ja Hapulin kirjoittamistyö tapahtuu perinteisen kertoja-haamukirjailjamallin tapaan. Tällä hetkellä Not locked-in päivittyy nettiin noin puolen vuoden viiveellä, koska sen tekeminen aloitettiin olosuhteiden pakosta vasta tämän vuoden puolella.
Tarkoituksena on pukea kirjalliseen muotoon koko Pekosen toipumisaika.
– Homma toimii siten, että Markku lähettää minulle sähköpostitse ranskalaisilla viivoilla muistojaan, kokemuksiaan ja tuntemuksiaan tämän ajanjakson eri vaiheista. Minä hoidan niiden pohjalta kirjoittamisen ja hyväksytän tekstin Markulla, Hapuli avaa.
Lisätietoa kirjailija kyselee Pekoselta aina, kun ystävykset vain sattuvat tapaamaan. Potilas itse vakuuttaa olevansa tyytyväinen tähän saakka kehkeytyneisiin blogimerkintöihin.
– Meillä on tämän projektin ympärillä kuuden hengen tiimi, johon kuuluvat meidän lisäksemme graafikko, toimittaja ja kaksi kääntäjää. Tavoitteena on, että blogi julkaistaisiin joskus kirjana, Pekonen paljastaa.
Suomen lisäksi niin englanniksi kuin espanjaksikin Blogspot-palvelusta löytyvä Not locked-in on tähän mennessä kerännyt yli 13 000 sivulatausta. Kävijöitä on ollut ympäri maailmaa varsinkin sen jälkeen, kun blogia mainostettiin rocktähti Michael Monroen Facebook-seinällä heinäkuun alkupuolella.
Monroen virallisia nettisivuja sivutoimenaan jo vuosia ylläpitänyt Pekonen lanseerasi samassa Facebook-päivityksessä myös kirjan nimikilpailun. Osoitteessa facebook.com/keksikirjallenimi kävijöitä kehotetaan ehdottamaan otsaketta, jonka alle Not locked-in-blogin teksti luontevasti sopisi.
– Päätimme kysyä nimeä ulkopuolisilta, koska emme itse ole keksineet sopivaa. Tietysti kyse on myös markkinoinnista, tekijät kommentoivat.
Toistaiseksi kirjaprojekti on suurimmilta osin vielä ajatuksen tasolla. Opusta on turha odottaa kauppojen hyllyille ainakaan tämän vuoden puolella.
– Blogia kirjoitetaan siihen asti, kunnes Markku pääsee kotiin. Yksityiselämästään hän ei halua lukijoille kertoa, mutta toipumisestaan hän on erittäin avoin, Hapuli tähdentää.

Tiedon ja toivon levittämistä

”Arki on makailua ja uuden Neku-jakson odottelua. Voisin toki olla aktiivinen, osallistua –  vaan ei jotenkin nappaa.  Kaksi muuttoa lyhyen ajan sisällä – se ei sovi ihmiselle, jonka aivot ovat tietyllä tapaa tehosekoittimessa. Olen mielestäni ihan normaali ja ok.”
Pekosen ja Hapulin tekstiä lukiessa tulee helposti mieleen, että tarkoituksena olisi ennen kaikkea vaikuttaa AVH-potilaiden kohteluun suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä. Erityisesti esiin nousee Pekosen jatkuva siirtely hoitopaikasta toiseen, jonka päähenkilö itse kokee raskaaksi.
– Niinhän se on. Aina kun ehtii tutustua hoitajiin, joutuukin jo muuttamaan pois, Pekonen myöntää.
Hapuli kuitenkin korostaa, että blogin päällimmäinen motiivi on yksinkertaisesti kertoa ihmisille harvinaislaatuinen tarina. Kuten sanottua: aivorungon verenvuodosta ei yleensä selvitä hengissä.
– Markun tila ja toipumisennuste arvioidaan uudelleen syksyllä. Se on merkittävä juttu, koska vielä alkuvuodesta kukaan häntä hoitanut ei varmasti odottanut, että kotiuttamista tarvitsisi edes pohtia, Hapuli sanoo.
– Mielestäni blogimme ei ole väärän toivon levittämistä, vaan kannustava tarina heille, joita samanlainen sairaus on kohdannut, hän jatkaa.
Not locked-in-blogin kertomukset ovat rehellisiä, suoria ja kursailemattomia. Vaikka teksti ei yritä olla kantaaottava, laittaa eräs vertaus väkisinkin ajattelemaan.
”Omahoitajani puhuu asumisvalmennuskoti Validiasta, mutta sanon Ehdottoman Ein. Siispä Nekulle. Taas. Sijoitukseen. Minä, yhteiskunnan ongelmajäte.”
– Kyllä välillä tuntuu, että ihminen on kuin paketti, joka pitää saada siirrettyä paikasta toiseen, Hapuli toteaa tyynesti.

Kursivoidut kohdat ovat lainauksia Markku Pekosen ja Minttu Hapulin blogista Not locked-in.